Ce 25 avril, Nathan Soret et toute son équipe Young Change Maker (clique ici pour découvrir l’interview qu’ils avaient écrite sur bibi) m’ont invité à leur conférence à Liège en tant qu’intervenante.

Je n’avais jamais parlé de vitiligo ouvertement et surtout pas devant une salle remplie. Je me limitais à mes connaissances et ceux qui me posaient des questions par curiosité. Ce mercredi, j’ai pour la première fois, enfilé la cape de Confettis Blancs et j’ai pu m’ouvrir à une assemblée qui ne connaissait pas cette maladie.

Le déroulement
A la fois stressée et enthousiaste, je me suis rendue à plus d’une heure de route de chez moi, seule, pour découvrir qui se cachait derrière ce nom « Young Change Maker » et faire tomber le rideau sur le vitiligo et surtout sur « mon » vitiligo mis à nu. Aucune idée de ce que j’allais pouvoir dire ni même si j’allais intéresser le « public ».

En quelques secondes, le stress s’est envolé lorsque que j’ai rencontré les membres adorables de l’équipe et ensuite Stéphanie Fellen (créatrice de Made & More, clique ici pour découvrir son site). J’ai bu chaque mot de son long discours sur la création de sa boîte. Fans de mode, je vous invite réellement à consulter sa boutique en ligne de vêtements durables, fabriqués en Europe avec amour et passion en toute transparence.

Peu après, c’est à mon tour de monter sur scène. Je souris, je chope le micro, je m’installe et ris. J’étais simplement heureuse d’être là, de vous voir et surtout d’être pour la première fois écoutée. Nous sommes tous confrontés à une absence de réconfort et d’explication quand nous apprenons que nous sommes atteints. Nos médecins nous fredonnent des phrases types du genre : « On ne sait rien y faire »; « Vous devriez consulter un psychologue car vous allez souffrir de moqueries » … Mais cette fois-ci, j’ai en quelques sortes défié tous ces médecins qui nous oublient en parlant. Simplement.

Avec mes mots et mes blagues, j’ai essayé de faire comprendre la vie de tous les jours d’une personne atteinte à cette petite foule. J’ai ri en expliquant mes difficultés à mettre du rouge à lèvres, j’ai souri lorsque que j’ai pu parler des marques peu jolies sur mon corps, je suis devenue plus calme lorsque j’ai évoqué les différentes insultes et moqueries faites tout le long de mon enfance et j’ai été attristée de raconter les raisons pour lesquelles je ne m’acceptais pas.

Avec ces quelques minutes face à vous, j’espère avoir pu vous apprendre à tous quelque chose sur le vitiligo ou simplement avoir pu démystifié cette maladie qui touche environ 1% de la population.

Mille mercis à Young Change Maker, à Nathan, Célestin et Arnaud pour avoir écrit cet article!

Merci pour ces rencontres, ce magnifique pull et ce moment inoubliable.

A très vite,

Confettis Blancs