Accepter son vitiligo n’est pas chose facile.

Dès notre plus jeune âge, nous voyons notre peau se transformer et changer de couleurs sans aucune raison. Nous devenons différents aux yeux des autres sans partout l’être.

Jolijn est une jeune femme de 24 ans qui est atteinte de vitiligo depuis ses 8 ans. Face à un vitiligo qui a évolué jusqu’à ses 15 ans et à des crèmes qui n’ont rien changé, Jolijn a vite déchanté.

« Mon vitiligo a forgé mon caractère. »

Dans cet article, je te présente Jolijn et son combat pour s’accepter.

Ses différents traitements

« Mes parents ont essayé beaucoup de crèmes « miracles » comme Elidel ou Vitiskin sur moi. J’ai également arrêté de consommer du sucre ou j’ai bu beaucoup de jus de carotte en espérant que cela diminue la croissance des taches. »

Jeune, les dermatologues ont conseillé à Jolijn la photothérapie qu’elle a très vite arrêté car ses plus vieilles taches ne disparaissaient pas.
Remède après remède, Jolijn a décidé de mettre fin à toutes ces désillusions en se renseignant sur différents forums.

Sa solution : la greffe de mélanine

« J’ai trouvé sur plusieurs forums des personnes qui parlaient de la greffe de mélanine, je voulais mettre fin à ce malaise que je vivais. »

Jolijn a une jolie peau mate et bronze très vite ce qui laisse une belle démarcation entre ses taches couvrant son bras gauche, sa poitrine, sa nuque et son teint halé.

« Je regardais tout le temps des photos de moi sans tache, sans dépigmentation. Mon vitiligo n’est pas artistique, je ne le trouve pas beau. »

C’est à ce moment précis qu’elle n’a plus hésité et qu’elle a franchi le cap de la greffe. Jolijn s’est rendue dans un Hôpital universitaire à Gand spécialisé dans les maladies de la peau. Tout un étage y est d’ailleurs consacré au vitiligo. C’est la médecin Nanja Van Geel qui a reçu et opéré Jolijn.  Nanja Van Geel fait des recherches sur la provenance du vitiligo et donne des conférences dans les 4 coins du monde pour faire évoluer la recherche !
Pour pouvoir faire la greffe, il est impératif que le vitiligo soit stable depuis plus ou moins 7 ans et que le vitiligo soit segmentaire.

Les trois étapes

La greffe se déroule en trois étapes :

1. Ils prennent un morceau de peau saine et très pigmentée sur la fesse et le mettent en culture durant 3 heures environ pour stimuler la mélanine.
2. Durant la deuxième étape, les médecins préparent la peau à recevoir la greffe en la brûlant à l’aide d’un laser. Seulement 10 cm² de peau peuvent être traités à la fois.
3. Finalement, on dépose la mélanine après culture dans les petites plaies de la peau.

Durant deux semaines, la plaie est bandée et soignée. Bouger n’est pas prescris parce que la mélanine peut se déplacer et empêcher alors la greffe de prendre.

« C’est une méthode très douloureuse. Je ne m’y attendais pas, je pleurais parfois chez moi tellement je n’en pouvais plus. Mais quand j’ai eu rendez-vous avec le médecin par après, j’ai pu observer la mélanine faire effet et toutes les douleurs se sont envolées. »

Il faut attendre environ 6 mois pour voir sa peau se repigmenter après une greffe. Les 10 cm² ne prennent pas entièrement, il reste évidemment des micros taches blanches. Des bancs solaires sont alors conseillés pour booster les cellules de la peau.

« Je ne regrette absolument pas malgré le coût élevé de 1200€. J’ai d’ailleurs fait les démarches à trois reprises. »

Le taux de réussite

Environ 70% des greffes prennent. Et si la première greffe a bien pris, la seconde a 90% de chance de prendre également.

La condition pour pouvoir faire une greffe est d’avoir un vitiligo stable, ce qui ne laisse aucune chance à la dépigmentation d’une greffe.

Aujourd’hui

Malgré tout, Jolijn continue à maquiller chacune de ses taches afin de passer inaperçu mais la greffe l’a aidée à se sentir mieux dans sa « peau ».

« Je suis passionnée par le maquillage, cela m’intéresse énormément d’apprendre à dissimuler mes taches. »

Malheureusement, Jolijn vit avec une crainte : le vitiligo serait lié aux hormones. Si une grossesse arrive, le risque que les taches grandissent est présent.
Peut-être que le bonheur d’être maman empêchera la croissance des taches. C’est tout ce que je souhaite à cette petite femme forte qui m’impressionne de par son vécu.

Je tiens à remercier Jolijn pour son accueil et son témoignage. Cette interview a été enrichissante et marquera l’avancée de ce blog sur le vitiligo. Aucun dermatologue, aucune association encore n’avait parlé de la greffe alors qu’elle reste une solution envisageable pour beaucoup d’entre nous.

Mille mercis pour ces mots échangés.

J’espère que cet article vous aura appris certaines choses et qu’il vous a plu !

A très vite,

Confettis Blancs