Bonjour à tous,

Je crois que vous l’avez compris avec le titre de cet article, je vais vous parler de recherches. ENFIN!

Il y a peu, j’ai été contactée par une organisation liée à l’Hôpital de Paris. Elle s’appelle ComPaRe et réalise des recherches sur des maladies chroniques dont le vitiligo.
Leurs recherches se basent sur le vécu des « malades ». C’est-à-dire qu’un formulaire vous est administré avec une série de questions sur les traitements pris et leurs résultats mais aussi sur votre mode vie.

Evidemment, vos réponses servent uniquement à l’avancée de la recherche et restent dans le cadre hospitalier. Un si grand hôpital ne se permettrait pas de vendre vos données. Pas de panique.

En partageant votre « histoire » avec ces chercheurs, ils pourront peut-être enfin définir la source du vitiligo et croisons les doigts, créer un « remède ».
* Oui je réalise que tout est entre «  » mais je ne fais que supposer et espérer qu’un changement arrive.

Nous avons tous tendance à écouter des dermatologues peu qualifiés sur le vitiligo. Nous prenons tous donc les mêmes traitements qui ne fonctionnent généralement pas. Si tout le monde pouvait partager son vécu, peut-être pourrions nous éviter de reproduire les mêmes erreurs et envisager de nouveaux traitements…
C’est le professeur et spécialiste Khaled Ezzedine, bien connu pour ses recherches pour le vitiligo, qui mènera les recherches de ComPaRe. (Vous l’avez certainement vu aussi dans l’émission avec Sophie Davant sur le vitiligo)

Avant de vous en parler, j’ai évidemment rempli le formulaire avec mon expérience. Les questions ne sont pas dérangeantes et cela ne vous prend pas trop de temps.
Alors si j’ai écrit cet article, c’est simplement parce que j’y crois, je n’en tire aucun bénéfice.

Pour participer aux recherches de ComPaRe, voici le lien : https://compare.aphp.fr/ 

J’ai également témoigné pour eux, si vous désirez lire ce témoignage, c’est par ici : https://compare.aphp.fr/participer/temoignages/patients/item/105-sarah-24-ans-blogueuse-vitiligo.html

J’espère que vous remplirez tous ce questionnaire avec amour!

A bientôt mes confettis,

Confettis Blancs